一些患有先天性缺陷疾病以及获得性疾病的患儿如何保障他们健康的成长？需要哪些方面做出相应的支持？
近日，来自英国的学者 Sampat 教授在 British Journal of Surgery 杂志上发表了一篇关于小儿外科患儿在经历过手术后成长、成年方面的述评。现在报道如下：
近年来，由于小儿外科突飞猛进的发展，一些患有先天性缺陷性疾病以及获得性疾病的患儿已然能够延长生命至成年。这些患者，我们姑且称他们为「成年患儿」，在其成长的过程中，由于其疾病的特殊性，尤为需要外科手术支持、医疗护理以及心理疏导。
英格兰皇家外科学院表示，任何一个国民健康信托基金都应该保证每一位成年患儿可以得到「过渡性治疗」。「过渡性治疗」应该是一种长期的过程，而不是简单的一次性医疗活动。在许多发达的医疗保健系统中，一些拥有较强政策照顾的儿科临床中心，通过实施这种「过渡性治疗」，提升患儿的健康状况。
在过去的 50 年间，新生儿手术死亡率正稳步下降。一些危及生命的先天性疾病，如食管闭锁、腹裂等，也有着 95% 的生存率。儿童实体肿瘤，如肾母细胞瘤和神经母细胞瘤的 5 年生存率分别接近 90% 和 60%。肿瘤患儿的医疗护理现在也能够顺利的延展到成年时期，但是长期监管肿瘤儿童的医疗状况、生长、生育障碍、肿瘤复发和新发恶性肿瘤仍为关键。
「过渡性治疗」的基本理念是，合理的为成年患儿设计一套符合其疾病特点的个性化护理体系。过渡性护理不周，不仅仅损害患儿健康，还会因此增加治疗费用。例如，脊髓脊膜膨出患儿如若护理不周，截肢以及因终末期肾病行肾切除的几率会大大增加。除护理不周外，在儿童成长的关键时期，医疗护理稍差也会影响到患儿性格的独立性、就业以及教育，这些都会增加社会负担。虽然过渡性护理的重要性为国际所重视，但是较好的护理方案和成功案例却很少。
举一个具有代表性的例子，炎症性肠病在过渡性护理中具有典型特点。大约有 20%～30% 的患者，年龄小于 20 岁，更多的患者需要终身的医疗甚至手术干预。因此，北美儿科胃肠病、肝病和营养协会，发布了五条关于如何过渡到成年时期的护理准则：
1. 在无父母在场的情况下，对青少年患儿进行交流，利用此段时间，有效的使患儿清楚其疾病的长期性。
2. 确保成年时期护理工作提供者，能够有兴趣照看这些儿童时期患病的患者，且能够满足患者的一些基本需求。
3. 将全面的护理记录交付成年护理工作人员和患儿。
4. 交接过程中，需两方团队共同适应一段时间，以确定过渡顺利（这段时间对于患儿至关重要，关乎到之后护理效果）。
5. 过渡时间可由患儿、父母以及护理提供商灵活的商榷。
虽然，以上指南清晰明朗，但在英国一项研究中发现，仅有 25% 患儿能够参与到较好的过渡性治疗的模式中去。阻碍因素较多，医生和患者的行为也存在较多的问题，Durkin 教授称，49% 的外科医生持续诊疗患儿时间过长，个别案例至患儿 26 岁。其次是缺乏合格的护理从业商，再有是患者的父母和监护人在决策时一般充当主要角色。
要保证优质的护理，要首先清楚，对于成年患儿的医疗护理，由于其疾病的特殊性，一般的成年医疗护理是无法满足其要求的。优质的医疗护理一般包括内外科医生、专职治疗师和专科护士在内的多学科的团队。
